Hari ni Hari Down Syndrome sedunia.
Kenapa 21/3? Sebab ciri ciri Down Syndrome(DS) ialah terdapat lebihan (extra) pada kromosom ke 21nya. Orang normal ada 2. orang DS ada 3.
Maka tarikh 21 haribulan 3 dipilih, sebab takde 3 haribulan 21.
Pada 25 October 2004, saya telah melahirkan Irfansyafik (bukan nama sebenar*.. HAHA) di Hospital Seremban (bukan nama sebenar jugak**. HAHA).
Pegawai Perubatan bertugas mengesahkan anak lelaki saya mempunyai DS. Masa itu muka saya selamba saja. Terus doctor itu tanya “Puan tahu tak DS tu apa?”. “tau”.
Saya tiada apa-apa perasaan pada masa itu, lainlah kalau doctor tu bagitahu saya anak saya tak bernafas ke.
Masa di wad, ada seorang jururawat datang mendukung anak saya.
“doctor ada bagitu pasal baby ni?”
“ada”
“ada keturunan ke?”
“takde” (mana la saya tahu)
“nak jaga ke budak ni?”
“ye lah. kenapa?”
“biasanya orang hantar rumah kebajikan”
Entahlah. Setahu saya DS bukan penyakit. Bukan terencat. Bukan takleh jalan. Bukan sawan. Bukan tak tentu pasal kacau orang.
Yang saya pasti, diorang ni IQ rendah. Iaitu, takleh nak pikir peringkat tinggi.
Jadi buat apa saya letak dia kat Rumah Kebajikan pulak. Banyak lagi bayi yang lebih perlu untuk dihantar ke situ.
*citer sikit ~ bagaimana saya buleh tahu pasal DS nih?
Masa tinggal di asrama (terchenta) dulu, hari jumaat matinee, sebelum citer Hindustan, ada satu citer bersiri ni. Tajuk dia “Life Goes On”. Kisah keluarga. (kalau korang perasan, zaman takde astro dulu, citer kat tv banyak yang kekeluargaan. Memupuk nilai nilai murni sesame kawan. Malahan sitcom pun sitcom keluarga.).
Dalam citer LGO tu, ada satu anak dia nama Corky yang ada DS. Pergi la google pasal citer ni.
Masa dalam pantang, saya layari internet untuk fahami situasi saya. apa perlu saya buat. Bagaimana nak ikuti perkembangan anak saya.
Saya dapati irfansyafik memiliki hampir semua ciri-ciri DS. Batang hidung rata. Ibu jari kaki dengan jari sebelahnya sangat berjarak. Jari kelingking hanya dua patah. Nistagmus. Dan lidah yang suka terkeluar (protruding).
Tapi irfansyafik sangat comel. Dia sangat putih dan kulitnya bagai telur dikupas. Memang ini kali pertama saya melihat kulit macam telur dikupas.
Irfansyafik perlu ke hospital pakar sebulan sekali. Suatu hari dokter Bee serahkan borang Kiwanis. Sewaktu berusia 7 bulan, irfansyafiq pun memulakan sessi pembelajaran di Kiwanis DS Foundation Center (KDSF), SBN. Sepatutnya hanya DS setahun ke atas diterima masuk. Tapi ada kekosongan dan perlukan duit, irfansyafik dapat masuk.
Di KDSF saya berjumpa ramai ibu bapa dari pelbagai latarbelakang. Cikgu-cikgu pun baik baik. Nama mereka ialah Cikgu Iris, cikgu Siti dan cikgu Shidah. Mereka mengajar motorskill kasar dan halus. Tapi ada seorang lagi cikgu yang irfansyafik paling suka dan ditunggu tunggu. Cikgu Joanne. Cikgu Joanne datang seminggu sekali untuk mengajar muzik dan tarian. Cikgu Joanne suka beri hadiah kepada budak budak. Disamping itu cikgu Joanne juga seksi. Rasa macam bangun tidur terus masuk kereta pergi sekolah.
Sekarang irfan Syafiq sudah lapan tahun. Dia mula berjalan semasa 20 bulan. Menyedut straw pada usia 3 tahun. Sekarang irfansyafiq makan sendiri guna sudu. Pandai salin baju, pakai kasut. Kenal ABC. Belum kenal abc. Hafal gambar dalam 24 siri buku ensiklopedia ‘I Wonder Why’. Suka tengok saluran OASIS. Hafal azan. Tahu cari lagu kegemaran dalam playlist dalam telefon. Computer savvy. Suka ambil gambar. Kalau ambil gambar guna telefon suka setting pada multiple frame(continuous shot). Naik tricycle tapi ada aksi pulas throttle and kaki tukar gear. Suka mandi. Kencing pun mandi. Berak pun mandi. Nasib baik lepas korek hidung tak mandi jugak. Suka jaga adik sampai adik dia bagi penyepak. (siapa ada permainan Barney, lori sampah yang nyanyi “Clean up, clean up, everybody everywhere” tu?... irfansyafiq buleh jawab keempat empat soalan Barney dengan betul pada usia 5 tahun. Bila Barney cakap “Super Deed Duper” dia akan cakap “yeay”). Paling sakit telinga kalau dia pegang batang golf kiri kanan dan buat aksi wiper atas lantai, "ujan, ujan". Padahal kat luar rumah panas.
Irfansyafiq bersekolah di Progam Pendidikan Khas Integrasi (PPKI) Sek Keb Tmn Tuanku Jaafar. Satu kelas dengan budak-budak lain dari umur 7 hingga 14 tahun. Hanya 3 orang DS. Cikgu cakap pagi irfansyafiq tidur. Pukul 10 bangun bila Cikgu Wan teriak “mi sup!, mi sup!”. Irfansyafiq tahu itu waktu rehat. Bermakna waktu untuk makan.
Irfansyafiq faham bila orang bercakap walaupun dia belum tahu bercakap dengan betul. Yang dia pandai cakap “maashih. A aiviu, mama”. Kalau nak ucap ‘terimasih I love you’ pada orang lain pun dia akan cakap “maashih. A aiviu, mama. Eh!, maashih. A aiviu, abah” ataupun “maashih. A aiviu mama, Eh! Maashih. A aiviu, aaaaa (nganga mulut sambil berfikir) … ape-ape”. ‘ape-ape’ tu kalau dah puas fikir, tapi tak tahu nak sebut nama apa. Contohnya nak ucap terima kasih I love you kepada makcik jaga sekolah yang hampir setiap hari bagi gula-gula atau coklat kepada dia.
Semoga irfansyafiq terus mudah belajar berdikari.
* nama sebenar irfansyafiq ialah Irfan Syafiq
** nama baru Hospital Seremban ialah Hospital Tuanku Jaafar
